Nie dajcie sobie wmówić że będzie koniec świata i musicie się śpieszyć ?bo macie tylko 3 tygodnie na decyzję?. Nie, to jest kłamstwo ? nie powinniście się śpieszyć! Wasza maleńka Miłość rośnie, nie oczekuje od was żadnego pośpiechu ? ?da radę? ? popatrzy na Was z ufnością przychodząc na świat.


Czas przygotowania

Od 19 lat byliśmy małżeństwem. Był rok 2008 w którym w marcu z Księżmi Michaelitami z Marek pod Warszawą odbyliśmy niezapomnianą pielgrzymkę do Ziemi Świętej. Wraz z Żoną Ewą zdecydowaliśmy wybrać się całą rodziną ? uważaliśmy, że wiek naszych dzieci ? Madzia (18), Maciek (13) - umożliwi im świadomy w niej udział i pozostawi na zawsze niezapomniane przeżycia duchowe z których będą czerpać w trudnym okresie dojrzewania i przy podejmowaniu życiowych wyborów w przyszłości. Dlaczego o tym wspominam? Ponieważ w moim przekonaniu poczęcie Martynki jest ściśle związane z tą Pielgrzymką.

Przypominam sobie dwa fakty, które aczkolwiek w natłoku codziennych zdarzeń powinny pozostać bez znaczenia, to jednak stanęły mi przed oczami w dniu narodzin Martynki ? w Niedzielę Palmową 2009 roku, gdy po południu odszedłem od łóżka żony i nowonarodzonej córeczki (u której lekarka zachowując dyskrecję przed żoną, stwierdziła Zespół Downa), aby wziąć udział w Mszy Świętej w pobliskiej Bazylice Najświętszego Serca Pana Jezusa przy ulicy Kopernika w Krakowie i oddać malutkie Życie naszej Martynki w ręce Bożej Opatrzności.

Dziewczynka w słomianym kapelusiku

Otóż niejeden z nas ? małżonków doświadcza chwil niepewności, czy przypadkiem nie spodziewamy się nowego dzidziusia. Gdy kilka lat wcześniej, nastąpił moment oczekiwania czy przypadkiem żona nie jest w ciąży, wstąpiłem do kaplicy adoracji Najświętszego Sakramentu w Sanktuarium Bożego Miłosierdzia w Łagiewnikach aby pomodlić się o wypełnienie Woli Bożej i Światło Ducha Świętego. Gdy wychodziłem po modlitwie, na zewnątrz przy drzwiach rzuciłem okiem na trzyletnią dziewczynkę w słomianym kapelusiku z kokardką i ładnej, prostej kwiecistej sukieneczce za kolanka stojącą przed wejściem, jakby czekała na rodziców którzy się w środku modlą. Od razu rozpoznałem po charakterystycznych skośnych oczkach że dziewczynka ma Zespół Downa. I wtedy nieoczekiwanie przebiegła mi przez głowę myśl, a właściwie pytanie: ?a Taka mogła by być?? ? odruchowo, bez zastanowienia pomyślałem : ?Tak? i nie przywiązując większej uwagi do tego zdarzenia pojechałem do pracy. Po kilku dniach sytuacja się wyjaśniła ? żadnej niespodzianki nie będzie, pozostajemy przy dwójce dużych dzieciaków, ale z perspektywy tych kilku lat jestem przekonany, że moje ?Tak? Pan Bóg zapamiętał i wpisał na przyszłość naszej rodziny.

Grota Mleczna

Nam, jak wielu innym, wydawało się że nic nas już nie zaskoczy ? poukładane życie rodzinne, zawodowe, prawie już dorosła córka i dzielenie wspólnych pasji z synem, wspólne z Żoną (zajmującą się dziećmi i domem) wypady przerywające monotonię dnia codziennego. Pielgrzymka do Ziemi Świętej miała również być takim pięknym ?przerywnikiem?. Jednym z punktów pielgrzymki była wizyta w Grocie Narodzenia. Tym którzy mieli Łaskę tam być nie muszę opowiadać, pozostałych zachęcam do wyjazdu, ale to nie to Miejsce chciałem przywołać. Otóż kilkaset metrów dalej weszliśmy do Groty Mlecznej ? miejsca gdzie ściany z białej kredy miały się takie stać po uronieniu kropli mleka z piersi Matki Najświętszej. Jak wspomniał przewodnik, modlą się tutaj wyznawcy wszystkich religii, co naocznie stwierdziliśmy mijając trzydziestokilkuletniego muzułmanina klęczącego z dwoma żonami i dostępują łaski macierzyństwa i ojcostwa. Jak głosi podanie, kobieta która skosztuje kredy zdrapanej ze ściany tej groty może się spodziewać dziecka. O żywej wierze w to modlących się tam ludzi świadczyły liczne zadrapania na ścianach. Wychodząc z groty jak zwykle ostatni, bo moja pasja ? fotografowanie, zawsze pozostawia mnie w ?ogonie? zwiedzających, odruchowo zdrapałem trochę kredy ze ściany i skosztowałem ? ?nic szczególnego ? skała jak skała, tyle że miękka? ? pomyślałem i pobiegłem za resztą wycieczki.

Oba opisane wydarzenia wróciły do mnie jak bumerang, gdy klęcząc w Niedzielę Palmową 2009 roku ? dzień przyjścia na świat Martynki - słuchałem Ewangelii w leżącej opodal Kliniki Położniczej Bazyliki Najświętszego Serca Pana Jezusa na ul. Kopernika w Krakowie opisu Męki Pańskiej i stawały mi przed oczyma wizje udręki rodzica wychowującego upośledzone dziecko ? odtrącane przez rówieśników ze względu na jego inność i ?brzydotę?, niesamodzielnego, wytykanego w przedszkolu palcami i poniżanego okrzykami: ?daun?, ?ty daunie? ? tak popularnymi na korytarzu szkół które odwiedzałem na wywiadówkach naszych starszych dzieci.

Martynka

A to był dopiero początek. Nie do końca mogę powiedzieć, że Martynka swoja diagnozą mnie zaskoczyła. Gdy w sierpniu 2008 roku udaliśmy się zdziwieni pozytywnym wynikiem testu do poleconego nam ginekologa usłyszeliśmy w toku rozmowy pamiętne zdanie ? ?w Państwa wieku istnieje ryzyko wystąpienia u dziecka Zespołu Downa, ale ja zawsze radzę urodzić dzidziusia.? Dla nas nie byłoby żadnej dyskusji, bez względu na wszystko, oczywiście że przyjmujemy z radością i niedowierzaniem to nasze nowe Dziecko, ale słowa Pana doktora nie zachwiały naszym przekonaniem, że przecież nasze starsze dzieci ?wyszły? świetne ? ładne, mądre, sprytne, z poczuciem humoru ? po prostu nasze geny świetnie do siebie pasują - będzie OK. Moim przekonaniem nie zachwiały wyniki testów przesiewowych gdzie bił w oczy wysoki, czerwony słupek na wykresie prawdopodobieństwa Zespołu Downa. Nasze obawy uspokoiło grudniowe USG ? zobaczyliśmy śliczne paluszki u rąk i nóżek, no i dowiedzieliśmy się że to córeczka ? serduszko biło ładnie ? ?Martynka? - powiedziała żona w niedzielę po Mszy Świętej chrzcielnej w jedną z grudniowych niedziel ? sprawdziłem w Internecie ? ?Rzymska męczenniczka, patronka matek karmiących piersią?, fajne imię ? wszystkie znane mi Martyny to dziewczyny ?z ikrą? ? świetny wybór. Od tej pory coraz bardziej dający o sobie znać w brzuszku dzidziuś słyszał Martynka to, Martynka tamto ? naprężała brzuszek Mamusi, a my się cieszyliśmy z pokorą przyjmując fakt że są problemy z cukrem i Mama z Dzidziusiem musi brać insulinę domięśniowo ? powoli zaczęły się ?schody?.

?Kto to widział w XXI wieku urodzić dziecko z Zespołem Downa??

Przyszła Niedziela Palmowa 2009 ? Martynka przyszła na świat rano, pierwsze badanie ? 10-tka w skali APGAR ? super, ale wypowiedziane tylko do mnie przez lekarza ciche ? ?córka ma Zespół Downa?. Leżące pod lampą naświetlającą Maleństwo, przerażone, bojące się poruszyć, jakby pytało: ?Czy mnie zechcesz?? ? ?Martynko, jeszcze świat zawojujesz ? moja kochana Córeczko? ? głaskałem z czułością drżące z niepewności ciałko. Minęły pierwsze dni od przyjścia na świat ? wspólne zdjęcia, kłopoty z karmieniem piersią (czemu nie chce ssać mleczka jak nasze poprzednie Maluchy?), dwa dni później Żona wyszła zapłakana na szpitalny korytarz ? to czego nie potrafiłem (nie miałem serca jej powiedzieć) beznamiętnie wyartykułowała pielęgniarka ? ?To pani nie wie że ma dziecko z Zespołem Downa??. Wiele wyrozumiałych, wspaniałych pielęgniarek i takich, które później spotykaliśmy również w innych szpitalach patrzące z niechęcią, złością, a może wewnętrznym wyrzutem ? ?Kto to widział w XXI wieku dziecko z Zespołem Downa urodzić??. I równocześnie otwarte, szczere rozmowy ze wspaniałymi pielęgniarkami neonatologii ? pierwsze wskazówki, badania Martynki pod kątem standardowych wad przy Zespole Downa ? oczka, serduszko, słuch, napięcie mięśniowe, no i oczywiście diagnostyka genetyczna ? może tylko ?mozaika? (skośne oczka, reszta super OK ? nie, po miesiącu wyniki ? pełny Down!!!) Równocześnie pomoc Opatrzności: konsultacje lekarskie, pomoc pielęgniarki neonatologii pani Mariolki (będzie towarzyszyła naszej Martynce przez dwa lata), porady specjalistyczne pani Teresy ? bezcenne. Karmimy smoczkiem, ale pokarm od Mamy, przewijamy delikatnie, dzidziuś jest wiotki ? trzeba uważać szczególnie na główkę, ?przed państwem długa droga ? rodzice są najlepszymi terapeutami ? 24 godziny na dobę ? pierwsze trzy lata są decydujące ? od was zależy jej rozwój, optymalne wykorzystanie możliwości jakie dała jej Natura?. Natura, myślę w duchu ? ?Pan wiedzie mnie przez ciemną dolinę, zła się nie ulęknę, bo Ty jesteś ze mną?.?

Czas stanął?

Powrót do domu, inny niż przy starszych dzieciach ? codzienne wizyty pani pielęgniarki, ciągle czujemy się tacy bezradni, dziwnie rozbici. Szybko biegną dni ? nabieramy pewności siebie, ale pani Mariolka przynagla ? trzeba sprawdzić - tu lista badań. ?Po co? Przecież pogodziliśmy się już z tym że nasza Martynka będzie inna, po co ją męczyć? Przecież jest OK., no przecież gorzej być nie może.? Chrzest w pierwszym miesiącu życia, kochany Ksiądz Tomasz Bajer, ten z którym byliśmy po raz pierwszy od 19 lat na pielgrzymce pieszej do Częstochowy z dzieciakami ? wtedy nie wiedzieliśmy że z całą Trójką ? Martynka w brzuszku Mamy miała swój pierwszy tydzień życia J. Po kilku dniach od chrztu standardowe badanie serduszka w Instytucie Dziecka w Krakowie ? Prokocimiu. Wpadliśmy na chwilę, zaraz będzie po?..I czas stanął. Okazało się że ?może być gorzej?. Dziurka w sercu między komorami 11 mm ??ogromna? ? operacja serca do max. 5 miesiąca życia, w przeciwnym wypadku niewydolność płuc, kalectwo lub jeszcze gorzej. Wyznaczono termin przyjęcia? Tygodnie pobytu i przygotowań do operacji. Na szpitalnym Oddziale śliczne, idealnie genetycznie ukształtowane dzidziusie, żadnych skośnych oczek, żadnej wiotkości, rzadkie spojrzenia politowania ? z Zespołem Downa ? tyle ?zdrowych? czeka na operację, a tu coś takiego bez przyszłości zajmuje kolejkę. Jeszcze tylko szpitalny głęboki wózek i oddanie Martynki za drzwi bloku operacyjnego ? serce się kroi, płaczliwe ?dlaczego?? przeplata się z ?Jezu Ufam Tobie? w szpitalnej kaplicy. Cud ? dwa tygodnie później Martynka w domu, szczęście wraca. Pierwsza refleksja ? wiele z tych dzieciaczków, które zostały na Oddziale nie wróci do swoich domów, a ich Rodzice przeżyją najtragiczniejsze doświadczenie swojego życia. Pamiętamy o nich w modlitwie. Z wieloma z nich się zżyliśmy, do dzisiaj o sobie pamiętamy ? dzielna Kasia ? Mama Oliwki której serduszko nie miało jednej komory serca ? cud trwa ? prof. Skalski, potem prof. Malec ? Oliwka ma już prawie trzy latka ;-)
Czas biegł coraz szybciej. Rehabilitacja ruchowa, logopedyczna, ćwiczenia ruchowe, masaże ? w wieku 6 miesięcy, gdy rówieśnicy Martynki zajmowali się głównie jedzeniem i spaniem Martynka ?ćwiczy? w Ośrodku Maltańskim w Krakowie ? chodzi o wzmocnienie napięcia mięśniowego, właściwe siadanie, układanie nóżek przy próbach stania. Jak dzielne musi być dziecko które mając 6 miesięcy życia z zaparciem i godną podziwu cierpliwością poddaje się coraz to nowym ćwiczeniom. Nam, z perspektywy czasu wydaje się to czymś normalnym, ale patrząc z boku te upośledzone dzieciaczki jak gdyby podświadomie rozumiejąc że są trochę inne, dają z siebie wszystko, buntując się czasami, ale ich cierpliwość i samozaparcie jest godne podziwu ? to zupełnie niedostrzegany wymiar człowieczeństwa upośledzonych. To dodawało i dodaje sił również nam ? rodzicom. I tak miesiąc po miesiącu zapominaliśmy o szpitalu. Zostało nam jednak dane kolejne doświadczenie ? infekcja spowodowała w lutym 2010 konieczność pobytu na Oddziale Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego ? małopłytkowość i podejrzenie białaczki ? znowu Krzyż codziennego cierpienia dziecka, punkcje, twarze innych ?normalnych? dzieci, które bezskutecznie walczą z chorobą.. Komentarz pani doktor ? wspaniałego, czułego lekarza z poradni ? ?proszę się przygotować na wiele miesięcy pobytu w szpitalu, pocieszające że dzieci z Zespołem Downa lepiej stają do walki z tymi problemami.?

Nie dajcie sobie wmówić że będzie koniec świata

Święta Prawda ? radości po kilku miesiącach pobytu i huśtawce wyników, gdy stanęliśmy wraz ze wszystkimi dziećmi na gorącym nadmorskim piasku, nic nie jest w stanie opisać. A nasza Martynka tam postawiła swoje pierwsze kroczki ? mam to nagrane ? najpiękniejszy widok, przy którym wszystkie pozostałe otaczającego nas Śródziemnomorskiego krajobrazu bledną. I świadomość Bożej Opatrzności ? ?choćbym szedł ciemną doliną zła się nie ulęknę bo Ty jesteś ze mną? ? Deo Gratias.

Jutro Martynka kończy kolejny miesiąc swojego Życia. Minęło już ponad dwa i pół roku odkąd pojawiła się w naszym życiu. Jej ulubione zajęcia ? domowy teatrzyk kukiełkowy, taniec przy piosenkach ?Jagódek?, oglądanie ?Świata Małej Księżniczki? i ?Świnki Peppy? - samodzielnie znajdowanych na i-Padowym You-Tubie J Wieczorami brakuje już sił i konceptu czym Martynkę jeszcze zająć. Kochana Żona i Mama - Ewa, Madzia ? ukochana siostra ??kumpelka?, Maciek ? niezastąpiony brat. Czy mogło by nie być Martynki ? właśnie takiej ? radosnej, wrażliwej, sprytnej, przyprawiającej o wybuchy śmiechu i stawiającej nam ? dorosłym pytania o swoją przyszłość? Nie.

Oto odpowiedź i moja szczera podpowiedź dla tych z Was Rodzice i Mamy którzy oczekujecie na swoje pierwsze, a może kolejne dziecko i słyszycie podczas badania -

?o tutaj mamy jakąś anomalię ? za krótki karczek ? zrobimy jeszcze test przesiewowy, proszę się nie martwić to dopiero przecież 8 tydzień, jeszcze na wszystko mamy czas?

Naprawdę ? ?macie czas? ? czas całego, pięknego, pełnego miłości i wzruszeń życia Waszego dziecka.

Nie dajcie sobie wmówić że będzie koniec świata i musicie się śpieszyć ?bo macie tylko 3 tygodnie na decyzję?. Nie, to jest kłamstwo ? nie powinniście się śpieszyć! Wasza maleńka Miłość rośnie, nie oczekuje od was żadnego pośpiechu ? ?da radę? ? popatrzy na Was z ufnością przychodząc na świat.

Nie odrzucajcie być może Największej Miłości Waszego lub Twojego Życia, dajcie jej wzrastać w najbezpieczniejszym miejscu na świecie ? pod sercem swojej Mamy.

Przed Wami trudny czas ? czas niepokoju, walki wewnętrznej, złych podszeptów płynących czasami z ust darzonych przez Was najwyższym zaufaniem ludzi.

Stańcie ufając w Prawdzie ? nic nie będzie ponad Wasze siły, jest Ktoś kto ma to wszystko przemyślane ? wystarczy Mu zaufać ? będzie dobrze, nieraz zakręci się w Waszych oczach łza ? łza szczęścia.

Paweł Zych
Kraków, 4 listopada 2011 roku

Dla tych, którzy chcieliby skontaktować się z Rodzicami Martynki prosimy pisać na adres kontak@stopaborcji.pl